16 februari 2017 • Petra Pronk • 7 minuten • 658x gelezen 0 reactie(s)

Eigen verantwoordelijkheid van de huisarts: palliatieve zorg

Interview, MedZ Longarts Sander de Hosson staat op de barricades voor goede palliatieve zorg. Ook het einde is een stuk van de levensweg waarop de patiënt recht heeft op bijstand door iemand met wie er een band is opgebouwd.

Deel dit artikel via          

Nederlanders worden steeds ouder en er komen steeds meer mensen die oud worden. Palliatieve zorg wordt daarmee steeds actueler. Elke arts krijgt er vroeg of laat mee te maken. Longarts Sander de Hosson pleit voor eerlijkheid en een open gesprek over wat de patiënt nodig heeft in die laatste fase. ‘Door tijdig te stoppen met behandelen, geef je iemand de kans op een goed afscheid.’

Weining aandacht

De interesse voor het stervensproces begon bij De Hosson al vroeg in zijn carrière. Toen hij op de longafdeling werkzaam was zag hij veel mensen doodgaan. Hij zag ook dat er voor het stervensproces eigenlijk heel weinig aandacht was. Daarom werkte hij mee aan een leerboek voor studenten geneeskunde: Probleemgeoriënteerd denken in de palliatieve zorg.

Hij is blij dat er in de opleiding tegenwoordig meer aandacht wordt geschonken aan de communicatie met patiënten over het levenseinde. ‘Dat is een buitengewoon goede ontwikkeling. Communicatie en empathie vormen de helft van ons vak. Het gaat er niet alleen om wat je zegt, maar ook hoe je het zegt en hoe je de patiënt begeleidt.

‘Natuurlijk proberen we als artsen onze patiënten zo goed mogelijk te behandelen en waar mogelijk te genezen, maar uiteindelijk moeten we erkennen dat een aanzienlijk aantal van onze patiënten zal overlijden. Daarom vind ik het tot mijn verantwoordelijkheid behoren om de zorg rondom die patiënt tot aan de laatste minuten van het leven goed te regelen.’

Te lang doorbehandeld

Dat gebeurt niet altijd. Er wordt vaak te lang doorbehandeld. De Hosson begrijpt dat wel. ‘Mensen hebben een oerinstinct om te overleven. Daarom gaan patiënten soms te lang door, ook als behandeling zinloos is. Artsen gaan daar vaak in mee omdat ze dat makkelijker vinden dan eerlijk zijn. Wij kunnen er als doktoren slecht tegen dat onze patiënten doodgaan. Dat zien we als een verlies, en daarom proberen we dat moment zo lang mogelijk uit te stellen. Toch nog een extra chemokuur of een experimentele behandeling.’

‘Je moet niet alles uit de kast willen rukken, want daarmee doe je de patiënt echt onrecht.’

Dat is extra verleidelijk, omdat er technisch ook steeds meer mogelijk is. Maar De Hosson pleit in dit opzicht voor terughoudendheid. ‘Je moet niet alles uit de kast willen rukken, want daarmee doe je de patiënt echt onrecht. Het gaat niet alleen om de tumor, maar om de patiënt die eromheen zit. Dat is het doel dat wij met geneeskunde hebben.

‘Eigenlijk is geneeskunde een misleidende term, want genezen, dat doen we niet zo vaak. We zijn vooral bezig met het verlichten van klachten of het bieden van troost. Ook dat zijn belangrijke taken van een arts. Taken die we een beetje uit het oog verloren zijn door alle nadruk op de technische mogelijkheden. Het wordt hoog tijd dat we serieus werk maken van dat troost bieden. Het is belangrijk dat we een cultuur creëren waarin de omgang met de dood gewoon is.’

Afscheid

Op tijd stoppen met behandelen is belangrijk, vindt De Hosson. Doe je dat niet, dan zet je als dokter je patiënt in de kou. ‘Het leven is eindig. Je moet op een gegeven moment durven zeggen dat doorgaan met behandelen geen zin heeft en mensen de kans geven om afscheid te nemen. Als die transitie niet gemaakt wordt, en mensen de dood niet als realiteit zien, komt dat afscheid in de knel.
Door vroegtijdig te praten over hoe iemand het levenseinde voor zich ziet, kun je makkelijk schakelen als het echt zover is.’

Goede palliatieve zorg is wat hem betreft holistische zorg. ‘Het is belangrijk dat je de hele patiënt ziet, en niet alleen maar het gebied dat ziek is. Je moet als arts niet alleen kijken hoe je de tumor kleiner kunt krijgen, maar ook hoe je de patiënt goed door die laatste fase heen kunt loodsen. Dat vraagt naast aandacht voor de lichamelijke klachten ook aandacht voor de psychische gesteldheid.

‘Gewoon vragen: hoe is het nu om te weten dat je doodgaat, en hoe wil je daar invulling aan geven?’

Angst, depressie en existentiële vragen zijn dingen waar je in de laatste levensfase niet omheen kunt en die je dus aan de orde moet stellen. Gewoon vragen: hoe is het nu om te weten dat je doodgaat, en hoe wil je daar invulling aan geven? Dat is wat iemand in de laatste fase nodig heeft.’

Bovendien tasten zinloze behandelingen de kwaliteit van leven onnodig aan. ‘De hele wetenschappelijke wereld richt zich op survival. Dat lijkt mij niet terecht. De vraag hoe een patiënt leeft in zijn laatste weken of maanden, is veel belangrijker. Ik zeg altijd: het gaat niet om de tijd die je nog leeft, maar om de kwaliteit.’

Bespreekbaar maken

De zorg voor het levenseinde behoort tot de verantwoordelijkheid van artsen. Dat begint met het bespreekbaar maken van dat einde. Veel artsen vinden dat lastig. Ze voelen zich er ongemakkelijk bij. Maar dat is volgens De Hosson nergens voor nodig. ‘We moeten de schroom voorbij. Praten over de dood hoort bij ons vak en de patiënt verdient dat ook. Dat is niet lastig, dat moet je gewoon doen. Als je het niet doet, schaad je de patiënt. Voor de meeste patiënten is het een opluchting als je het gewoon benoemt.’

Veel patiënten worstelen niet alleen met hun eigen angst, maar voelen zich ook bezwaard door het verdriet van hun familie.

Veel patiënten worstelen niet alleen met hun eigen angst, maar voelen zich ook bezwaard door het verdriet van hun familie. Dat zorgt er vaak voor dat het gesprek over het naderende afscheid niet of te laat wordt gevoerd. Liever dan de wond open te krabben, laten mensen hem met rust. Zo wordt de dood een roze olifant in de kamer. Iets waar iedereen met een grote boog omheen loopt.

Artsen hebben de verantwoordelijkheid die stilte te doorbreken, vindt De Hosson. Hij merkt steeds weer dat het voor patiënten heel belangrijk is dat er iemand is die dit soort dingen aan de orde durft te stellen en eerlijk zegt hoe het zit. ‘De meeste mensen willen heel graag horen hoe ze eraan toe zijn, ook als dat betekent dat ze doodgaan. Ze zeggen vaak: “Jij ouwehoert nergens omheen”. Dat klopt. Waarom zou ik? De dood is een gegeven, hij hoort bij het leven.

‘Uiteindelijk doe je de patiënt er een plezier mee door het open te gooien. Gewoon vragen: wil je dit allemaal nog wel? Stel dat je benauwd wordt, wil je dan naar het ziekenhuis? Wat wil je wel, en wat niet meer? Dat zijn belangrijke dingen om aan de orde te stellen. Als je dit op tijd bespreekt, creëer je kwaliteit in het laatste stukje van het leven.’

Heel soms heeft hij een patiënt die die boodschap niet wil horen en toch door wil gaan met behandelen terwijl dat zinloos is. Dat vindt hij lastig, maar de overtuiging dat je nooit tegen beter weten in moet behandelen, wint het toch: ‘Zo iemand is bij mij niet aan het goede adres.’

Teamwork

Palliatieve zorg is bij uitstek teamwork. Een samenspel van verschillende disciplines en de patiënt, met de huisarts in de regiefunctie. De huisarts is voor patiënten in deze fase een buitengewoon belangrijke persoon, weet De Hosson. ‘Hij of zij zal altijd de belangrijkste schakel blijven. We moeten er samen alles aan doen om de kwaliteit van leven tot in de laatste seconde te bewaken.

‘Je moet in Nederland fatsoenlijk dood kunnen gaan, waar je ook overlijdt.’

‘Uiteraard hoort het verminderen van lichamelijke klachten daarbij, net als de begeleiding op geestelijk vlak. Zo nodig moeten er andere zorgverleners bijgehaald worden, bijvoorbeeld een geestelijk verzorger of een psycholoog. Je moet in Nederland fatsoenlijk dood kunnen gaan, waar je ook overlijdt.’

Levenslessen

Uiteraard raakt de dagelijkse omgang met ernstig zieke mensen hem ook persoonlijk. Hij voelt zich bevoorrecht dat hij mensen mag begeleiden op weg naar het einde. ‘Die laatste fase in een mensenleven is een kruispunt waar veel wegen samenkomen. Daar zitten hele mooie kanten aan. Het eind van het leven is een periode waarin er veel gebeurt en ineens duidelijk wordt wat nu echt belangrijk is. Vaak worden ruzies bijgelegd, zie je mensen terugkomen die jarenlang weggeweest waren. Dat is mooi.

‘In die zin leer ik door mijn werk veel over het leven. Op het sterfbed zijn er bijna alleen nog maar levenslessen. Ik steek er veel van op, vooral over de relativiteit van dingen. In het licht van de dood vraag je je vaak af waar je je in je leven eigenlijk druk over maakt. Het enige dat telt aan het einde zijn eigenlijk de persoonlijke relaties. Door mensen de kans te geven ook in de relatiesfeer dingen op tijd te regelen, help je hen om op een goede manier afscheid te nemen. Dat vind ik bijzonder waardevol.’

Maakt het praten over de dood zijn eigen dood minder beangstigend? ‘Ik ben net als ieder mens bang voor de dood, maar ik ben wel minder bang geworden voor het proces, omdat ik zie dat er goede mogelijkheden zijn om fatsoenlijk en zonder pijn dood te gaan. Mits de zaken goed en op tijd geregeld zijn, en daar kunnen wij als artsen een belangrijke rol in spelen.’

Dit artikel verscheen eerder in MedZ 1, jaargang 4. Lees hier de volledige editie.

Het is niet mogelijk op dit artikel te reageren.