Meneer is bijna 87 en woont alleen. Zijn kinderen zijn betrokken en komen om de dag bij hem. Vroeger was hij leraar, maar veel vertelt hij er niet over. Ik ken hem nog niet zo lang en ik tref hem eigenlijk altijd aan bij de tafel in de keuken, waar hij sigaretjes zit te roken. Hij lijkt elke keer wat meer afwezig en magerder en de thuiszorg heeft zorgen of hij wel genoeg drinkt.
Op een dag belt de thuiszorg dat hij al twee weken in bed ligt en niet meer eet of drinkt. Hij zégt wel dat hij eet, maar de boterhammetjes liggen stiekem in de prullenbak, met de gehaktbal en de boontjes. En natuurlijk de sigarettenpeukjes, want dat blijft gelukkig doorgaan. Ik probeer me een beeld te vormen van wat er boven de neus gebeurt.
“Hoe is het?” En als ik het voor de derde keer roep, zonder mondkapje, want hij verstaat er niks van maar dat komt omdat hij de hoorapparaatjes niet in heeft en zo’n kapje bevordert de communicatie niet, krijg ik een grote glimlach en zegt hij “goed hoor.”
“Er zijn zorgen dat u niet zo goed eet en drinkt”, toeter ik naast zijn oor.
“Onzin” zegt meneer.
“Misschien moet u even naar het ziekenhuis”, opteer ik.
“Ik wil niet naar het ziekenhuis!” geeft de man duidelijk aan.
Nou wil ik eigenlijk ook niet dat hij naar het ziekenhuis gaat, want eerlijk gezegd denk ik dat hij dementeer. Maar één van de dochters wil dat niet zien en die wil dat hij naar het ziekenhuis gaat. Enfin, zonder ingewikkelde onderzoeken werd duidelijk dat er dementie speelde – en of dat nou Alzheimer of Lewy Body heet, de mens verliest zichzelf en familie en vrienden verliezen de mens aan de vergetelheid. Een naar vooruitzicht – je identiteit verliezen, je autonomie, je waardigheid.
Ik herinner me zo nog een andere patiënte, die in haar eigen omgeving, met veel routine en 24 uur per dag hulp van dochters, nog thuis kon wonen. Lichamelijk mankeerde er niet veel, maar toch was er op een dag een papiertje nodig voor een instantie. Ze zei altijd dat alles goed ging en dat was ook zo, dankzij de liefde van haar kroost. Ze had naast haar dementie een verhoogde valneiging, wat zich uitte doordat ze als een echte Tarzan, van deurpost naar gordijn naar dressoir naar gordijn naar de tafel slingerde. Haar dochters konden er nog wel om lachen.
“Maar wie heeft er dan vastgesteld dat ze dementerende is” vroeg de instantie juffrouw.
“Euh…nou ik. Haar huisarts.”
“Geen geriater of neuroloog? Zijn er wel testen afgenomen?” vroeg de instantie verder, vol ongeloof.
“Nee dat hoeft niet. Mijn verklaring is voldoende,” zei ik zelfverzekerd. “Ik kan de verklaring naar u toe faxen.”
“Oh ja dat is wel noodzakelijk” en de instantie en ik waren opgelucht.
Twee weken later was ze verdwenen: naar het verpleeghuis wegens de valneiging. De dochters hadden het bijna tien jaar thuis volgehouden, de zorg voor moeder, weg bij hun eigen gezin, een onmetelijke daad van liefde. Weer twee weken later brak ze haar heup, waarschijnlijk omdat het slingergordijn ontbrak en een week later was ze in het ziekenhuis overleden aan de complicaties van die breuk.
Een bevriende orthopaedisch chirurg vroeg zich af of dementerende bejaarden met een colllum fractuur niet beter in hun eigen bed met pijnstilling aan hun einde mogen komen. Delier, verslikkingspneumonie, anaemie, maagbloedingen – wat doe je de demente mens inderdaad aan?
Er zijn maar weinig schrikbeelden zo levendig als dementie, als je je voorstelt hoe je je leven wil eindigen. Toch is er niet zoveel keus. Aan je einde komen op respectabele leeftijd is toch iets als kanker, hartinfarct, beroerte, infectie of de gebroken heup. En dementie dus. Doodgaan is dan ook een kunst, als het fatsoenlijk gebeurt. Volgens een oud sprookje leefde er ooit een oude man met zijn zoon in het bos, en de oude voelde dat zijn tijd gekomen was. Hij riep zijn zoon bij zich.
“Jongen, mijn tijd is gekomen. Ik blaas nu mijn laatste adem uit.”
“Nee vader!” riep de jongen nog. Maar hij deed het toch en de jongen was alleen.
Lijkt me prima, als je dat zelf kan beslissen. Of als je kunt afspreken dat als je 37% dement bent, dat je dan een laatste borrel krijgt. Wat dat betreft is het “goed” dat euthanasie bij dementie “mag”. Maar dan is het eigenlijk wel raadzaam als je dat van tevoren hebt vastgelegd. Misschien is het een idee om dat net zoals bij donorregistratie, waarbij je expliciet NEE moet laten registreren, in de wet vast te leggen. Ik heb namelijk nog nooit iemand gesproken die uitkeek naar het moment dat je met een luier aan gevoerd wordt door iemand die je nog nooit gezien hebt, en bij de volgende hap is dat weer zo. En die man die op de laatste zondag van de maand bij je langs komt en steeds zegt dat ie je zoon is, daar kijkt ook niemand naar uit.
En áls je dan dementeert en je bent jezelf halfbewust aan het uithongeren en uitdrogen, en zo’n malle dokter stuurt je naar het ziekenhuis…. En je zei nog dat je dat niet wilde…. Laat mij dan maar gaan….
Huib Pieter Rutten