Het nieuws kwam naar buiten na een onderzoek van een belangenbehartiger van actuarissen op basis van de gekochte gegevens. Alhoewel de namen van de patiënten waren geanonimiseerd, gold dat niet voor geboortedata, postcode, geslacht en etniciteit. Aan de hand van de data, gekocht voor 2200 pond, kon de organisatie verzekeraars adviseren over premies:
Most significantly the data was at individual episode level and allowed us to identify patients across all their hospital admissions so we could build “medical histories” of patients. This in turn has allowed us to calculate “first ever” incidence rates for critical illness conditions directly from the data, rather than relying on approximations.
Staple Inn Actuarial Society ((Bekijk hier het 274 pagina’s tellende onderzoek van de Staple Inn Actuary Society))
‘Verbazingwekkend’ goede inschattingen
In het onderzoek uit 2013 wordt beschreven dat door de ziekenhuisgegevens te combineren met sociaal-economische informatie ‘verbazingwekkend’ goede inschattingen te maken zijn voor bepaalde ziektes zoals longkanker. Aan de hand van die berekeningen adviseren de actuarissen verzekeraars wat de beste premie is voor een bepaalde behandeling.
Phil Booth van privacywaakhond medConfidential merkt op dat het onderzoek niet ‘over patiënten, maar het uitbuiten van een markt gaat’. Booth: ‘Of course any commercial organisation will focus on making a profit – the question is why is the NHS prepared to hand this data over?’
Megadatabase half jaar uitgesteld
De NHS komt hiermee verder in het nauw, juist nu privacy zo hoog op de publieke agenda staat. Zo volgt de onthulling op het nieuws dat de NHS de gecombineerde huisarts- en ziekenhuisgegevens van de Britse bevolking wil bewaren in één megadatabase. Na protesten van huisartsen en patiënten is dit plan een half jaar in de wacht gezet. Patiënten moeten in de tussentijd beter de mogelijkheid krijgen om hun gegevens buiten de database te houden via een opt-out-systeem.
De gegevens die nu zijn doorverkocht, zijn echter afkomstig uit een aparte ‘ziekenhuisdatabase’ waarvoor de regels ruimer zijn.
Tim Kelsey van de NHS noemde vorige week de verkoop van informatie uit de huisarts-ziekenhuis-database aan verzekeringspartijen een ‘criminal offence’ is. De gegevens die nu zijn doorverkocht, zijn echter afkomstig uit een aparte ‘ziekenhuisdatabase’ waarvoor de regels ruimer zijn.
Voorstanders benadrukken dat de database, die vijftig miljoen pond zal kosten, de gezondheidszorg en medisch onderzoek zal bevorderen. Volgens Kelsey is het zelfs essentieel om de Britse overlevingscijfers van kanker te verbeteren.
Excuses
Inmiddels heeft het Health and Social Care Informatien Centre (HSCIC), inmiddels belast met de verantwoordelijkheid over de NHS-gegevens, excuses gemaakt. ‘The HSCIC believes greater scrutiny should have been applied by our predecessor body prior to an instance where data was shared with an actuarial society.’
