De aanleiding tot het onderzoek ligt in (met vele huisartsen gedeelde) onvrede over de eenzijdige analyse van de casus Tuitjenhorn. ((Er is uitgebreide documentatie over ‘de casus Tuitjenhorn’, zie onder meer het dossier op de site van Medisch Contact (alle bronnen geraadpleegd op 26 april 2015):
waar ook verwezen wordt naar een aantal relevante interviews, krantenartikelen en opiniestukken. Verder op de site van de KNMG. Op de site van de VPHuisartsen staat naar aanleiding van het Evaluatierapport Tuitjenhorn een bericht. Verder baseren we op:

• Rapport over een calamiteit bij de zorgverlening rond het levenseinde van een patiënt, juni 2014, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Documentnummer 2014-1036346 / M 65048.
• Rapport van de Evaluatiecommissie Tuitjenhorn. Inspectie voor de Gezondheidszorg, maart 2015 (Evaluatiecommissie Bleichrodt).
• Brief aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal, betreffende Rapport evaluatiecommissie Tuitjenhorn, dd. 31 maart 2015, kenmerk 629108, van het Ministerie van Veiligheid en Justitie, Directoraat-Generaal Rechtspleging en Rechtshandhaving, Directie Juridische en Operationele Aangelegenheden JBOZ, getekend door de Minister van Veiligheid en Justitie, G.A. van der Steur, en de Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport, E. Schippers.
• Dat huisartsen hun handelen rond palliatieve sedatie naar aanleiding van ‘Tuitjenhorn’ niet noemenswaardig hebben bijgesteld, wordt getoond in het NCRV-programma Altijd Wat, Huisartsen spreken openhartig over palliatieve sedatie: 10 december 2013, 21.10 uur op NPO2.

)) Het reconstructieve onderzoek kijkt voornamelijk naar de formele posities, regels, verantwoordelijkheden, protocollen en richtlijnen.

Op die manier komt het tot een negatief oordeel over deze huisarts en per implicatie over anderen die op een soortgelijke wijze zouden handelen. Hoe begrijpelijk dat ook is, het verbaast tegelijkertijd, niet omdat deze juridische manier van beoordelen onjuist of ongepast zou zijn, maar omdat we eigenlijk heel weinig weten over de gevoelens, het waarnemen, afwegen, handelen en evalueren van huisartsen zelf als zij vanuit een opgebouwde relatie pogen hun stervende patiënten nabij en van dienst te zijn.

Euthanasie

Een essentiële bron van informatie blijft systematisch buiten beeld en daarmee andersoortige argumenten dan de juridische. Voor huisartsen, die bij uitstek vanuit langlopende relaties met hun patiënten handelen, is dat een potentieel gevaarlijke omissie: de ratio van hun doen en laten legt dan geen gewicht in de schaal en het enige wat telt zijn de regels en de gehoorzaamheid daaraan.

In een situatie van grote druk op huisartsen is het relevant om empirisch opheldering te verschaffen over hoe huisartsen relationeel redeneren.

In een situatie van grote druk op huisartsen, vanuit de politiek, de zorgverzekeraars en de publieke opinie, is het relevant om empirisch opheldering te verschaffen over hoe huisartsen relationeel redeneren en vanuit hun relatie met de patiënt en diens naasten denken over hun handelen, hun vak en hun positie in de samenleving, én hoe zij daarover in een taal die daartoe wel of meer geëigend is, verantwoording kunnen afleggen.

Die kennis van de praktijk en de begrippen om relationele huisartsenzorg te kunnen beschrijven en uitleggen, ontbreken tot nog toe. Natuurlijk hebben we wel enige kennis van ‘de huisarts aan het sterfbed van de eigen patiënt’. Zo stonden er in Medisch Contact van 8 januari 2015 twee artikelen en een column naar aanleiding van het belevingsonderzoek naar arts en euthanasie, uitgevoerd door KNMG, FMS, LHV, NHG en Verenso (Dijk, 2015; Visser, 2015; Wijlick & Dijk, 2015).

Dankzij dit belevingsonderzoek hebben we nu meer zicht op hoe artsen het verzoek tot en de uitvoering van euthanasie beleven, welke druk ze daarbij ervaren en van wie ze steun ontvangen en/of meer (of minder) steun zouden willen ontvangen (Helder communiceren over euthanasie met de patiënt: Belevingsonderzoek arts en euthanasie – tabellenrapport. 2014).

Het is belangrijk dat dergelijk belevingsgericht onderzoek plaatsvindt en dat er breder gekeken wordt dan naar de vraag of artsen zich aan de regels (kunnen) houden. Het onderzoek zou daarom de basis kunnen vormen van de bijscholing van en vooral van praktische hulp aan artsen: welke soort steun van wie zou hen helpen bij deze lastige beslissingen? Dát zulke steun nodig is, wordt in dit onderzoek zonneklaar.

Besluitvorming

Toch schiet het inzicht dat het onderzoek biedt onzes inziens tekort en is aanvulling dringend nodig. Kern is dit: hoewel we het een en ander weten over de formele weg van de besluitvorming, hebben we nauwelijks goed zicht op hoe een (huis)arts in concreto te werk gaat als hij of zij bij het acute sterfbed van de eigen patiënt wordt geroepen en hoe het proces van besluitvorming dan precies verloopt.

‘Zeker, de doseringen waren hoger dan gebruikelijk. Maar we weten niet wat de huisarts bewoog om te handelen zoals hij deed,’ zegt Dirk Schoen, huisarts in Schagen en tevens voorzitter van de huisartsenorganisatie Kop van Noord-Holland, waarbij Nico Tromp was aangesloten. ((Zie: http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/149160/Hoge-dosering-oprechte-motieven.htm (geraadpleegd op 26 april 2015).))

Waarop let de arts wel of niet, wat neemt hij of zij precies waar, welke afwegingen maakt hij/zij, welke (soort) steun krijgt hij/zij van wie precies? Hoe komt hij precies tot zijn besluit en hoe evalueert hij dat? Welke verwachtingen, van de patiënt, de familie, collega’s, de arts zelf, vervullen daarbij welke rol?

We weten slechts dat in een dergelijke situatie veel, soms nauwelijks verenigbare, referentiekaders op elkaar botsen.

We weten slechts dat in een dergelijke situatie veel, soms nauwelijks verenigbare, referentiekaders op elkaar botsen (de wet, loyaliteit aan de patiënt, gestandaardiseerde procedures, begrip voor de familie, de identiteit van het vak (waar is geneeskunde eigenlijk voor?), de opvattingen en ervaringen van de gelouterde practicus, de ethiek van het beroep, de moed van de beroepsbeoefenaar en de angst voor sancties, de vertrouwdheid met het leven en de waarden van de patiënt et cetera.).

En we weten bovendien dat er vaak sprake is van medical uncertainty (McCullough, 2013): er bestaat dan geen zekerheid over wat er precies loos is in het uitgeputte en ontregelde lichaam van de patiënt en welke medicatie in welke hoeveelheden welke effecten zal hebben.

De arts aan het sterfbed verkeert in een tamelijk eenzame positie en moet al deze factoren, dikwijls in luttele minuten, overwegen, op elkaar betrekken, prioriteren en omzetten in een beslissing en een interventie. Er is geen onderzoek dat open en van binnenuit meekijkt met de arts die dit doet en ons informeert over diens kijken, afwegen en handelen in actu. Eigenlijk hebben we geen idee en toch worden de voorschriften over hoe te handelen met de kracht van verplichting aan artsen opgelegd. De formele logica van externe regels gaat dan vóór het steunen van de praktische logica van de handelende arts in zijn/haar specifieke context.

Crowdfundingactie VPHuisartsen

Prof. dr. A.J. Baart en dr. A.B. Timmerman beschrijven de opzet van het kwalitatieve onderzoek dat zij zijn gestart naar de afwegingen die de huisarts maakt aan het sterfbed van een eigen patiënt waarmee hij/zij al langere tijd een relatie heeft. Dit onderzoek wordt door VPHuisartsen substantieel gesponsord. De resultaten zijn eind 2016 te verwachten.

Het bestuur van VPHuisartsen vindt het van groot belang dat dit onderzoek kan worden voltooid. Daarvoor is in het komende jaar nog 70.000 euro nodig. Om die reden zijn we gestart met een crowdfunding actie. Wij roepen onze lezers op om het onderzoek financieel te ondersteunen. Uw sponsorbedrag kunt u overmaken naar de bankrekening van VPHuisartsen NL93INGB0004432313 o.v.v. onderzoek huisarts aan het sterfbed.

Betrokkenheid

Huisartsen zijn vaak al jaren betrokken bij de ups en downs van de zieke en diens familie

Wij zijn zelf in het bijzonder geïnteresseerd in de ervaringen van huisartsen, omdat hun werk enkele bijzondere kenmerken heeft: het speelt zich af in de (complexe) leefwereld van de patiënt, ze zijn vaak al jaren betrokken bij de ups en downs van de zieke en diens familie, ze zijn vertrouwd met hun leven en wat daarin wel/niet van waarde is, ze hebben vaak een betrokken relatie met de patiënt en diens naasten, soms hebben ze beloftes gedaan (‘stikken hoeft niet’), na de eventuele levensbeëindiging zien ze de betrokken familieleden dikwijls nog jaren, ze genieten nauwelijks de institutionele bescherming die specialisten in ziekenhuizen wel hebben et cetera.

Precies die kenmerken maken de huisarts tot een waardevolle, hooggewaardeerde en tamelijk unieke medicus, die dicht bij de patiënten in hun context staat (voor leefwereldgerichte communicatie tussen (huis) arts en patiënt, zie: Barry et al., 2000 & 2001; Britten et al., 2000; Leanza, Boivin, & Rosenberg, 2013; Mishel, 1981, 1984 & 2005).

Aan het sterfbed genereren deze kwaliteitskenmerken bijzondere manieren van kijken en afwegen, en openen, respectievelijk sluiten, bepaalde handelingsmogelijkheden. Er is geen onderzoek naar gedaan en toch moeten we aannemen dat juist de huisarts aan het sterfbed een geheel eigen figuur is.

In bovengenoemd onderzoek was iets meer dan de helft huisarts, maar het tabellenrapport laat toch geen informatie zien die specifiek betrekking heeft op deze categorie artsen. Huisartsen vormen maar liefst zo’n 90 procent van de artsen die euthanasie melden (jaarverslagen Regionale Toetsingscommissies Euthanasie). Inhoudelijk vormen zij een met het oog op euthanasie en andere medische zorg aan het einde van het leven interessante artsengroep die niet op één hoop met bijvoorbeeld specialisten gegooid mag worden en van wie de praktijk ook niet naar het model van de klinisch specialist gemodelleerd zou moeten worden.

KOPPEL-onderzoek

In het zogenaamde KOPPEL-onderzoek, in 2010 uitgevoerd, is wel specifiek gekeken naar huisartsen, naast medisch specialisten en verpleeghuisartsen. In de rapportage over zowel het kwantitatieve als het kwalitatieve onderzoek werd gespecificeerd naar artsengroepen (Delden, Heide, Vathorst, Weyers, & Tol, 2011).

Het kwalitatieve onderzoek naar het niet-inwilligen van euthanasieverzoek betrof alleen huisartsen (Vathorst, Schermer, & Trappenburg, 2011). Ook in de tweede evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging (Wtl) in 2011 werd gespecificeerd naar artsengroepen. Daaruit bleek dat het overgrote deel van de verzoeken om levensbeëindiging op verzoek aan huisartsen wordt gericht en dat het overgrote deel van de gevallen door huisartsen wordt uitgevoerd (Heide et al., 2012)

Maar wat ons in al die rapportages het meest treft, is dat er nauwelijks wordt gereflecteerd op het vak en de identiteit van de huisarts.

Maar wat ons in al die rapportages het meest treft, is dat er nauwelijks wordt gereflecteerd op het vak en de identiteit van de huisarts, terwijl sommige van de bevindingen daar wel degelijk aanleiding toe geven. Zo wordt in het KOPPEL-onderzoek wel vastgesteld dat huisartsen veel belang hechten aan de relatie met de patiënt en daarom in situaties van vervanging met het inwilligen van een euthanasieverzoek zeer terughoudend zijn, maar komen de naasten van de patiënt met wie de huisarts vaak ook een relatie heeft, vooral in beeld als bron van druk op de dokter ((Delden et al., 2011), 183).

Ook in de tweede evaluatie van de Wtl wordt gewezen op de invloed van de naasten van de patiënt op het verloop van de voorbereiding en de uitvoering van een euthanasie. Als dan vervolgens wordt vastgesteld ‘Een arts heeft in de eerste plaats een behandelrelatie met de patiënt die het verzoek doet, maar zal dit soort aspecten vaak niet willen negeren’, komt de vraag op of hier voldoende recht gedaan wordt aan de specifieke positie, rol en identiteit van de huisarts ((Heide et al., 2012), 134). Wij denken van niet: ‘behandelrelatie’ is een wel erg karige omschrijving van de bijzondere betrokkenheid van huisartsen bij het leven van hun patiënten inclusief hun naasten (voor wie de huisarts er ook wil zijn).

Overigens geeft 53 procent van de respondenten (artsen) in het belevingsonderzoek aan dat ze veel steun ervaren van de patiënt (en zijn naasten), maar waaruit die steun precies bestaat, vermeldt het rapport jammer genoeg niet. Het zou interessant zijn te weten hoe en waarmee patiënten en hun naasten de (huis)artsen helpen in het doorstaan en oplossen van de botsing van de vele referentiekaders.

Werkelijkheid

Methodologisch valt ons in bovengenoemde kwalitatieve onderzoeken op dat weliswaar (huis)artsen om casussen is gevraagd, maar dat dezen daar vervolgens niet uitgebreid op zijn bevraagd. Uit onze eigen onderzoeken weten we dat in zorgvuldige, grondige en opvolgende bevragingen van beroepsbeoefenaren over een bepaalde casus uit hun praktijk er veel meer op tafel komt dan in pure zelfrapportages.

Dat ‘meer’ is essentieel om te kunnen begrijpen wat er werkelijk plaatsvindt en als dat niet op tafel komt, is de kans groot er een armoedig beeld van de praktijk geven wordt en dat almaar op hetzelfde aambeeld gehamerd wordt: meer regels, meer inkapseling, meer gehoorzaamheid.

Wij denken dat goede hulp aan het sterfbed meer nodig heeft: begrip voor en steun aan de praktische verstandigheid van toegewijde huisartsen. Om beide redenen, een inhoudelijk en een methodologisch tekort, zijn we recent gestart met een kwalitatief onderzoek naar de huisarts aan het sterfbed van de eigen patiënt, waarbij we een klein aantal huisartsen diepgaand bevragen over een eigen casus en hen met elkaar in gesprek brengen over de casussen die ze hebben ingebracht.

Doel is een tekort in ons inzicht weg te werken en huisartsen aan het sterfbed van hun patiënt zodanig te kunnen steunen dat ze voluit huisarts kunnen blijven

We verwachten eind 2016 over onze bevindingen te kunnen rapporteren. Doel is een tekort in ons inzicht weg te werken en huisartsen aan het sterfbed van hun patiënt zodanig te kunnen steunen dat ze voluit huisarts kunnen blijven – met alles wat daar bij hoort – zonder in moeilijkheden te belanden, zich voortdurend af te moeten vragen of ze nog wel volgens de wet en de richtlijnen handelen of zich deloyaal te moeten opstellen naar de patiënten in wier levens zij zo’n cruciale rol te vervullen hebben.

Referenties

Barry, C. A., Bradley, C., Britten, N., Stevenson, F., & Barber, N. (2000). Patients’ unvoiced agendas in general practice consultations: Qualitative study. BMJ 320, 1246–1250.

Barry, C. A., Stevenson, F. A., Britten, N., Barber, N. and Bradley, C. P. (2001) Giving voice to the lifeworld. More humane, more effective medical care? A qualitative study of doctor–patient communication in general practice. Social Science & Medicine 53 (4): 487–506. http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00351-8

Britten, N., Stevenson, F. A., Barry, C.A., Barber, N., Bradley, C. P. (2000) Misunderstandings in prescribing decisions in general practice: qualitative study. BMJ 2000;320:484-488; doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.320.7233.484 (Published 19 February 2000)

Delden, J. J. M. v., Heide, A. v. d., Vathorst, S. v. d., Weyers, H., & Tol, D. G. v. (2011). Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven: Het KOPPEL-onderzoek. Den Haag: ZonMw.

Dijk, G. v. (2015). Euthanasie: Geen recept dat je even ophaalt. Medisch Contact, 8 januari, 50.

Heide, A. v. d., Lagemaate, J., Onwuteaka-Philipsen, B., Bolt, E., Bolt, I., Delden, H. v., . . . Willems, D. (2012). Tweede evaluatie wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw.

Helder communiceren over euthanasie met de patiënt: Belevingsonderzoek arts en euthanasie – tabellenrapport. (2014). FMS, KNMG, LHV, NHG, Verenso.

Leanza, Y., Boivin, I., Rosenberg, E. (2013) The Patient’s Lifeworld: Building meaningful clinical encounters between patients, physicians and interpreters. Communication & Medicine, Vol 10, No 1

McCullough, L. B. (2013), The Professional Medical Ethics Model of Decision Making Under Conditions of Clinical Uncertainty. Med Care Res Rev 2013 70: 141S originally published online 1 November 2012; DOI: 10.1177/1077558712461952

Mishler, E. G. (1981). Viewpoint: Critical perspectives on the biomedical model. In E. G. Mishler, L. R. AmaraSingham, S. T. Hauser, S. D. Liem, R. Osherson, & N. E. Waxler (Eds.), Social contexts of health, illness and patient care (pp. 1-23). Cambridge: Cambridge University Press.

Mishler, E. G. (1984).The discourse of medicine. The dialectics of medical interviews, Ablex, Norwood, NJ

Mishler, E. G. (2005) Patient stories, narratives of resistance and the ethics of humane care: A la recherche du temps perdu. Health 9 (4): 431–451. http://dx.doi.org/10.1177/1363459305056412

Vathorst, S. v. d., Schermer, M., & Trappenburg, M. (2011). Niet-ingewilligde verzoeken om levensbeëindiging. In J. J. M. v. Delden, A. v. d. Heide, Vathorst, S. van del Weyers, H & D. G. v. Tol (Eds.), Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven: Het KOPPEL-onderzoek (pp. 170-183). Den Haag: ZonMw.

Visser, J. (2015). ‘Het is nooit: U vraagt, wij spuiten’: Euthanasie plegen kost een arts veel energie. Medisch Contact, 8 januari, 20-21.

Wijlick, E. v., & Dijk, G. v. (2015). Dokters hikken soms tegen euthanasie aan: Euthanasie hoort bij het vak, maar is emotioneel belastend. Medisch Contact, 8 januari, 16-18.