Stel, je vrouw heeft kanker. Het enige lichtpuntje: de artsen hebben bezworen dat ze alles zullen doen om het lijden te verlichten. Maar als puntje bij paaltje komt ligt de vrouw van wie je zielsveel houdt met ondraaglijke pijn in bed en vechten de hulpverleners een machtsstrijd uit boven haar hoofd.

Zijn missie: ‘Anderen dit lijden besparen door artsen terug te brengen naar hun roots.’

Dat overkwam operazanger en tv-presentator Ernst Daniël Smid. De enorme woede en het verdriet over de behandeling van zijn vrouw Roos in haar laatste maanden, leidden tot de oprichting van de stichting Pijn bij Kanker. Zijn missie: ‘Anderen dit lijden besparen door artsen terug te brengen naar hun roots. Artsen moeten terug naar hun oorspronkelijke inspiratie.’

Lijden

Twee jaar geleden overleed de vrouw van Smid aan alvleesklierkanker. Drie maanden voor haar dood werd gezegd: ‘We houden je comfortabel, je zult niet hoeven lijden’. ‘Dat geloof je dan’, zegt Smid. ‘Maar die belofte is nooit waargemaakt. Iedereen verstopte zich.’

Smid stond versteld van de desinteresse van de medische sector voor het lijden van zijn vrouw. ‘Het leek alsof niemand zich realiseerde dat het hier om een mens van vlees en bloed ging. Juist in zo’n zware tijd heb je behoefte aan een ziekenhuis als een oase van rust waar je op hulp kan rekenen. Maar in werkelijkheid was het een fabrieksmatige omgeving waarin gescoord moest worden en waarin de mens compleet verloren ging.’

Het was een keiharde confrontatie met de doorgeslagen verzakelijking in de zorg.

Hij zag dokters, verpleegskundigen, chirurgen en anesthesiologen competenties uitvechten boven het bed van zijn vrouw. Hulpverleners die niet met elkaar communiceerden en niet van elkaar wisten wat ze deden. Oncologen die onverschillig leken te zijn voor de pijn van hun patiënt. Professionals met tunnelvisie. Het was een keiharde confrontatie met de doorgeslagen verzakelijking in de zorg.

Inspiratiebron

Destijds was Smid niet in staat daar iets tegen te doen, maar na het overlijden van zijn vrouw werd die ervaring een enorme inspiratiebron. Hij voelde tot in zijn tenen dat dit niet de zorg was zoals die ooit bedoeld was, en dat geen enkele patiënt op zo’n manier aan zijn einde zou mogen komen.

Daarom zette hij alles op alles voor de oprichting van een stichting die op zou komen voor mensen zoals zijn vrouw Roos en voor een humane benadering van mensen in hun laatste levensdagen. Een van de belangrijkste sleutels daarvoor is het wakker roepen van de oorspronkelijke inspiratie van artsen. Dat deed Smid eerder dit jaar op het zevende wereldcongres van het World Institute of Pain (WIP) in Maastricht.

Met succes. Als ambassadeur en bestuurslid van de stichting Pijn bij Kanker en als ervaringsdeskundige, vertelde hij een internationaal gezelschap van artsen, wetenschappers, verpleegkundigen en studenten zijn verhaal over het verlies van zijn vrouw en zijn boosheid, verbazing en machteloosheid over haar behandeling.

‘In de praktijk zijn artsen vaak zo eenzijdig gericht op cure, dat de care volkomen uit beeld verdwijnt.’

Het is een huiveringwekkend verhaal over onze moderne gezondheidszorg als een arena waarin sprake is van een heftige botsing tussen techniek en menselijke waardigheid. ‘Gezondheidszorg hoort een kwestie te zijn van cure en care. Maar in de praktijk zijn artsen vaak zo eenzijdig gericht op cure, dat de care volkomen uit beeld verdwijnt.

‘Pijnbestrijding is een ondergeschoven kindje. Alle aandacht gaat uit naar het bestrijden van de ziekte. En natuurlijk is dat belangrijk. Er worden gelukkig grote stappen gemaakt in het bestrijden van kanker, en we hopen allemaal dat die ziekte op een dag een soort griep zal worden. Maar dat mag nooit ten koste gaan van de zorg en aandacht voor patiënten. En dat is nu net wel wat vaak gebeurt’, stelt Smid.

Spreadsheets

‘Geneeskunde is een kwestie geworden van data, spreadsheets, Exceldocumenten en statistieken. Dokters hebben het zo druk met kijken naar hun scherm dat ze de patiënt uit het oog verliezen. Ze zien niet meer dat ze een mens tegenover zich hebben. Ze zien alleen een verzameling kwalen of een lichaamsdeel dat niet goed functioneert en dat ze moeten fixen. Dat leidt tot een onpersoonlijke aanpak. Een situatie waarbij de mens verloren raakt in het proces.’

Als cure niet meer aan de orde is, sta je als patiënt ineens verdomd alleen.

Juist in een situatie waarin je als patiënt en familie meer dan ooit behoefte hebt aan duidelijkheid, laat de medische sector het afweten. Als cure niet meer aan de orde is, sta je als patiënt ineens verdomd alleen. De meeste specialisten hebben volgens Smid geen idee wat dat voor hun patiënten betekent.

Smid wilde dat op het pijncongres wel uitleggen: ‘Je voelt je verloren. Je krijgt een laatste handdruk van je oncologisch chirurg die je nooit meer zal zien. Je krijgt te horen dat iedereen je zal helpen naar een waardig levenseinde. Dan gaat hij naar zijn volgende patiënt en begint alles weer opnieuw.’

Hij herinnerde de aanwezigen aan de eed van Hippocrates. ‘Die eed houdt in: zorgen voor het leven. Niet het leven van statistieken, maar het leven van een menselijk wezen…’ Hij stelde ook een eenvoudige, maar indringende vraag: ‘Kent u als dokter uw patiënten eigenlijk wel? Want dit is wat patiënten willen en waar ze behoefte aan hebben: ‘Schud ze de hand. Kus hun wangen en lippen. Omhels ze. Luister naar ze. Ontmoet ze. Stel jezelf voor hen open. Toon compassie.’

Positieve uitzondering

Uit eigen ervaring weet Smid dat er verschillen zijn tussen de disciplines als het gaat om ‘oog voor de mens’. Zijn kritiek betreft vooral de specialisten met hun bijna onvermijdelijke blikvernauwing. De meeste verpleegkundigen zijn volgens hem ‘om in te lijsten’ en ook de huisartsen verdienen een pluim. Dit zijn bij uitstek de disciplines waarin de beroepsbeoefenaars hun inspiratie halen uit de menselijke factor.

De manier van met patiënten omgaan waar Smid voor pleit, zal de meeste huisartsen niet vreemd in de oren klinken. Het is immers juist het persoonlijke contact dat maakt dat mensen kiezen voor deze specialisatie. Persoonlijke, integrale zorg behoort tot de kernwaarden van het huisartsenvak. Reden waarom Smid zijn eigen huisarts ook als een positieve uitzondering op de regel dat alle specialisten slecht zijn heeft ervaren.

‘Je moet als patiënt de mazzel hebben dat je zo’n band hebt met je huisarts dat je samen zo’n traject in kunt. Zonder huisarts is het een ontzettend eenzaam gevecht, maar een goede huisarts kan juist op dit soort momenten een enorme steun zijn voor patiënten en hun familie.’

Er is niks mis met specialisatie, maar het is volgens Smid voor specialisten wel lastiger om in het oog te houden dat ze met mensen te maken hebben, in plaats van met een orgaan. De huisarts is wat dat betreft in het voordeel, want die maakt mensen mee als mens, in hun natuurlijke omgeving. Holistisch denken is dan een stuk makkelijker.

Gewoon weten dat iemand naast je staat in moeilijke omstandigheden is voor een patiënt vaak al genoeg.

De begeleiding van zijn eigen huisarts destijds typeert hij als de juiste mix van afstand en nabijheid. ‘Je kunt van artsen niet verwachten dat ze elk individueel geval mee naar huis nemen en dat je constant nummer één bent. Maar dat hoeft ook niet. Er is ook nog zoiets als een kattenbelletje of een telefoontje. Gewoon weten dat iemand naast je staat in moeilijke omstandigheden is voor een patiënt vaak al genoeg.’

Gevoelige snaar

Met zijn oproep voor een meer menselijke benadering in de zorg bleek Smid op het congres een gevoelige snaar te raken. Na afloop kreeg hij huilende mensen op zijn dak die lieten weten dat ze zich ineens weer herinnerden waarom ze ooit voor hun vak gekozen hadden, en dat daar in de praktijk weinig van terechtkwam door het hoge tempo waarin ze moeten presteren.

‘Er blijkt wereldwijd een enorme frustratie te zitten over de commercialisering van de gezondheidszorg en de bikkelharde samenleving die we met z’n allen hebben gecreëerd. Des te belangrijker om je als arts te realiseren waarom je ook alweer arts was geworden. Als je je daarop bezint, komt het juiste gedrag vanzelf.’

De speech maakte zoveel indruk dat Smid werd uitgenodigd om die te herhalen in het Europees Parlement tijdens het 5e Europese Symposium van de Societal Impact of Pain november jongsleden. Een uitnodiging die hij graag aannam.

‘Als ik een ding wil is het: mensen het vertrouwen in de gezondheidszorg teruggegeven. Als ik daarvoor een luis in de pels moet zijn, prima! Zolang het inzicht maar daagt, dat het in de zorg om de patiënt moet gaan, en niet om de behandelaar.

Net als artsen moet ook de staat terugkeren naar zijn oorspronkelijke inspiratie: de zorgplicht voor burgers.

‘We hebben een systeem opgetuigd dat niet deugt. Vanaf de jaren zeventig is de commercie de zorg ingeslopen, en sindsdien zitten we met ziekenhuizen die winst moeten maken. Dan ben je wel heel ver weg van het idee van goede zorg. Net als artsen moet ook de staat terugkeren naar zijn oorspronkelijke inspiratie: de zorgplicht voor burgers. Alleen dan krijgen we weer een menselijke gezondheidszorg.’