Op dinsdag 8 maart heeft het Gerechtshof Arnhem-Leeuwarden in Arnhem uitspraak gedaan in het hoger beroep van VPHuisartsen tegen VZVZ, de uitbater van het elektronisch patiëntendossier dat ook wel wordt aangeduid als Landelijk Schakelpunt (LSP) of Zorginfrastructuur. Het Hof erkent het bezwaar van VPHuisartsen niet dat de privacy van patiënten onvoldoende is geborgd in de door VZVZ onderhouden infrastructuur waarmee medische gegevens kunnen worden uitgewisseld. Het Gerechtshof stelt dat de toestemming van de patiënt uit vrije wil wordt verleend, voldoende specifiek is en gebaseerd op voldoende informatie.
Het Hof meent wel dat van VZVZ verwacht mag worden dat de huidige ‘iedereen-of-niemand-toestemming’, zodra dat technisch mogelijk en uitvoerbaar is, wordt vervangen door een systeem waarbij bepaalde categorieën zorgaanbieders kunnen worden uitgesloten van toestemming. Ook constateert het Hof dat de brochures van VZVZ onvoldoende duidelijk zijn, zonder dit als onrechtmatig te willen kwalificeren.
Risico’s voor de privacy
VPHuisartsen is teleurgesteld dat met de uitspraak zal worden voortgegaan met de huidige wijze van uitwisselen van medische gegevens, waarbij er volgens VPHuisartsen risico’s bestaan voor de privacy van patiënten.
In hoger beroep heeft het Hof nog eens bevestigd dat bij iedere nieuwe toepassing of uitbreiding van het systeem burgers opnieuw om toestemming zal moeten worden gevraagd. Dit legt een enorme administratieve last op aan patiënten en hun zorgverleners wat niet nodig is als het uitwisselingssysteem anders was ingericht. Nu is het de LSP-organisatie (VZVZ en ledenraden) die beslist met wie – steeds meer – medische gegevens gedeeld gaan worden.
De Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen maakt al jarenlang bezwaar tegen de wijze waarop de veiligheid van gegevens is geborgd in het LSP. Het kostbare systeem sluit slecht aan bij de huidige werkwijze van huisartsen.
In de spreekkamer
Het beschermt de privacy van patiënten niet – die moeten straks eerst inloggen op het LSP om te kunnen aangeven met welke artsen ze geen gegevens willen uitwisselen. Dit zou juist in de spreekkamer moeten kunnen, wanneer informatie wordt verstuurd naar medebehandelaars.
Bovendien is het systeem inmiddels verouderd en sluit het slecht aan bij de huidige werkwijze van huisartsen die medische gegevens willen uitwisselen. Veel burgers maken zich zorgen over hun privacy binnen het LSP. Het aantal burgers dat zijn medisch dossier van de huisarts wil delen via het LSP is beperkt tot drie op de tien.
De uitspraak van vandaag zal door VPHuisartsen en haar advocaten bestudeerd worden en zij zullen zich beraden op mogelijke verdere stappen. VPH-woordvoerder Hans Nobel:
‘Met de uitspraak van vandaag wordt het nog belangrijker dat meer energie en aandacht wordt gericht op de ontwikkeling van een modern alternatief voor de verouderde LSP-infrastructuur. Een alternatief dat wel voldoet aan onze wensen ten aanzien van privacy en het beroepsgeheim.
‘Het gaat om de kernwaarden van ons vak. Om systemen die wel voldoen aan de veiligheidseisen en die bovendien beter aansluiten bij de wijze waarop huisartsen communiceren met andere hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt.’
Wanneer een zorginstelling besluit tot aansluiting op het LSP, dient dit tevoren voorgelegd te worden aan de cliënten/patiëntenraad van de instelling.
Dit jaar al zullen een aantal GGZ-instellingen zich aansluiten op het LSP. Juist hier gaat het om uiterst privacygevoelige informatie. Dit is een zorgelijke ontwikkeling, omdat met name medische dossiers van patiënten in de Geestelijke Gezondheidszorg zeer privacygevoelige informatie bevatten. Dat deze zorgen ook gelden voor de jeugdgezondheidszorg, de verslavingszorg en de gehandicaptenzorg, is evident.
Er vindt, door aansluiting op het LSP, een wezenlijke verandering plaats in de dossiervorming en de wijze waarop medische gegevens worden uitgewisseld. Privacybescherming is hierin een elementair onderdeel. Aangezien het directe patiëntbelangen betreft, gaat het om verzwaard adviesrecht, ook wanneer de gegevensuitwisseling van patiënten op een later moment pas plaats vindt. Dit houdt in dat de Raad van Bestuur (RvB) in principe niet mag afwijken van een door de cliënten/patiëntenraad uitgebracht advies. Indien de RvB dit wel wilt doen, moet de RvB zijn voornemen voorleggen aan de Landelijke Commissie van Vertrouwenslieden (LCvV). Deze zal allereerst trachten te bemiddelen en vervolgens een voor beide partijen bindende uitspraak doen. Het lijkt mij de moeite waard voor cliënten/patiëntenraden om een procedure te starten bij de LCvV wanneer hun zorgbestuurders hun adviesbevoegdheid op dit vlak heeft genegeerd!
Mijn voorstel is om een aantal hackers te vragen hun eigen dossier te hacken en de resultaten daarvan gecombineerd aan een volgende rechter voor te leggen.
Evidence based law please !
Eigenlijk kom je tot een drietal vragen: de eerste is of we als artsen zoveel beter werk kunnen leveren als we kunnen beschikken over alle gegevens van de patient: alle gegevens lezen, interpreteren en dan gebruiken is erg tijdrovend, bij wijze van spreken de baby zou dan al een baard hebben voor de behandeling start.
De tweede is wat de waarde van privacy is als er, volgens persbericht medisch contact, niet van te voren gezegd kan worden welke gegevens wel of niet in het belang van de patient gedeeld moeten kunnen worden. Dus dat dat aan de behandelende sector overgelaten kan worden.
Een derde vraag is of er met de huidige stand van techniek een betaalbaar netwerk opgezet kan worden. Een LSP bevraging kost veel tijd, de omvang van de bestanden neemt alleen maar toe, de computers op de werkplek zijn meestal ruim genoeg bemeten, maar omdat alles bereikbaar en veilig moet gaat alles naar data-centers. En die benaderen wij over een min of meer veilig internet boemeltje. Gaat steeds trager door toename omvang dataverkeer. Het kan natuurlijk sneller, maar wie gaat dat betalen.
Ergens zou ik ervoor pleiten om het privacy punt te laten vallen en dan het geld voor het LSP in een snel netwerk met toegang , voor alle artsen, tot alle gegevens in een centraal data-center te investeren. Of alle dossiers alleen op een persoonlijke “memory stick”. Krijgt geheugenverlies ook een nieuwe betekenis.