Op de algemene ledenvergadering van VPH waren dit jaar 2 sprekers uitgenodigd om voor en nadelen van een LSP (tegenwoordig zorginfrastructuur geheten) te bediscussiëren. Na een kort overzicht met daarin de chronologie van het EPD en LSP, van het door de Eerste Kamer geëiste ontmanteling van het LSP in april 2011 tot en met de verplichting tot aansluiting op het LSP door Achmea in december 2011, werd een inleiding gehouden door Herman Levelink, inmiddels gepensioneerd huisarts maar nog erg actief in de ICT vanuit de gebruikersvereniging. Met de stelling: Het LSP is absoluut noodzakelijk om een goed gestandaardiseerde, veilige en goedkope communicatie tussen zorgaanbieders mogelijk te maken en de LHV zou dat als richtlijn moeten opnemen, besprak hij met een helder overzicht hoe de zorgcommunicatie op dit moment verloopt.
Het grootste deel gaat via OZIS en push berichten, van en naar huisartsen. Een beperkt deel gaat inmiddels via het LSP, met name medicatie en een beperkte patiëntsamenvatting middels pull berichten. Hij stelt dat er vele andere vormen van zorgcommunicatie zullen blijven bestaan en dat vooral voor inzage in dossiers het LSP belangrijk is. Het voordeel van het LSP gebruik is de veel verdere standaardisering, OZIS is meer een protocol wat na een nieuwe HIS update soms storingen vertoont. Veiligheid is in zijn ogen een optelsom van gedrag (meest belangrijk), techniek en controle. Zijn pleidooi is om toch vooral de landelijke infrastructuur te gebruiken en noemt regionalisatie, zoals de LHV voorstaat een schijnoplossing , die meer problemen dan oplossingen zal veroorzaken. De kosten van ICT en communicatie zijn hoog, en gezien de plaats van de huisarts, aan het begin van de infoketen liggen de kosten vooral bij de huisarts en de baten vooral elders. Over de richtlijn, die mogelijk in de toekomst door de LHV zal worden vastgesteld het volgende: Alleen als de kosten voor een centrale voorziening als het LSP en de kosten voor de perifere component, het geschikt maken van het eigen HIS vergoed worden zou die richtlijn er kunnen komen. Bovendien zouden andere partijen zoals politiek, inspectie of zorgverzekeraar er geen verplichting van mogen maken. Het LSP moet zichzelf verkopen op basis van functionaliteit, niet op basis van een verplichting.
Met de stelling: Het LSP is helemaal niet noodzakelijk om een goed gestandaardiseerde, veilige en goedkope communicatie tussen zorgaanbieders mogelijk te maken. De LHV zou dat dan ook niet als richtlijn moeten opnemen, besprak Guido van’t Noordeinde, beveiligingsexpert van het informatica instituut van de Universiteit van Amsterdam de nadelen van een LSP. Hij benoemde de centrale verwijsindex, (die de informatie bevat waar de verspreid liggende medische patiëntengegevens liggen) en die door heel veel UZI pashouders en een computer te benaderen is juist het zwakke punt van het hele systeem. Juist het grote aantal ingangen tot dat systeem gebeurt vanaf computers, waarvan bekend is dat een aanzienlijk deel regelmatig geïnfecteerd wordt met malware, kwaadaardige software die op de achtergrond “meekijkt” en op afstand bestuurd kan worden. Hij mist in het hele verhaal eigenlijk de patiënt, die weinig inbreng heeft in dit hele systeem en pleit dan ook voor de patiënt met een soort UZIpasje de gegevensopvragende arts kan autoriseren gegevens op te vragen, kortom een decentrale autorisatie i.p.v. een centrale autorisatie. Elke patiënt zou een vaste huisarts en een vaste apotheek moeten hebben. Met push berichten alle medische gegevens naar de huisarts en alle medicatiegegevens naar huisarts en apotheek. Als er een directe koppeling HIS-HAP is, kan iedereen die informatie moet hebben over de patiënt 24 uur informatie krijgen. Er zit dan altijd een menselijke factor tussen. Hij benoemt nog eens de eed van Hippocrates, ” Al hetgeen mij ter kennis komt in de uitoefening van mijn beroep of in het dagelijks verkeer met mensen en dat niet behoort te worden rondverteld, zal ik geheim houden en niemand openbaren.” en laat uit eerder en recent Amerikaans onderzoek zien, waar uit een National consumer health survey blijkt, dat 13% van de burgers privacybeschermend gedrag vertoond, zoals een dokter vragen een minder ernstige diagnose te vermelden, diagnostische tests vermijden of zelfs helemaal niet bij gezondheidsproblemen naar een dokter gaan. Hij gaat er van uit dat als de koepels middels de vereniging van zorgaanbieders en NICTIZ de zorgcommunicatie gaan monopoliseren en vindt dan ook dat er helemaal geen richtlijn van de LHV zou moeten komen.
Bij de discussie uit de zaal wordt nog eens gesteld dat het LSP een oplossing is voor een niet bestaand probleem. Ook heeft men twijfel over de betrouwbaarheid van de data. Uit eigen ervaring blijkt dat data eigenlijk nooit helemaal kloppen en je weet dus nooit wat wel en wat niet klopt. Dit vergroot dan juist de kans op fouten. Ook de juridische aansprakelijkheid bij gemaakte fouten is volgens de zaal niet goed geregeld. Het kostenaspect komt nog eens ter sprake, men gaat er van uit dat een en ander toch weer (veel) geld gaat kosten, vooral voor de huisarts. Ook is er twijfel of patiënten het wel echt willen. Goede voorlichting over het LSP is moeilijk, het is al snel gekleurd, en de NPCF wordt niet als patiëntvertegenwoordiger gezien.
Commentaar van VPHuisartsen.
Ondanks te eis tot ontmanteling van het LSP door de Eerste Kamer in april 2011 is er ruim een half jaar later toch een “zorginfrastuctuur” (het vroegere LSP) waardoor een landelijk EPD er dus uiteindelijk toch lijkt te komen. In een brief van 12 april jl. van minister Schippers aan de Tweede Kamer spreekt ze dan ook over een doorstartmodel waar de vereniging van zorgaanbieders voor de zorgcommunicatie (VZVZ) de verantwoordelijkheid op zich neemt om de nu privaat geworden doorstart vorm te geven. De minister geeft nog wel eenmalig subsidie voor het klantenloket van 1,6 mln. euro en het voor 0,7 mln. euro meefinancieren van een project van de NPCF om het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt en de zeggenschap over de gegevens in zijn dossier te effectueren.
Daarnaast zal ze aanvullende regels met betrekking tot elektronische uitwisseling van medische gegevens vastleggen in een wetsvoorstel. Dus toch, ondanks de private doorstart toch wettelijke regels! Toezichthouders worden het CBP, voor de persoonsgegevens en de IGZ. In 2011 heeft de IGZ het rapport “Staat van de Gezondheidszorg 2011” gepubliceerd over informatie-uitwisseling in de zorg. In de aanbevelingen roept de IGZ de veldpartijen op de gestandaardiseerde informatie-uitwisseling met urgentie ter hand te nemen en daarmee daadwerkelijk bij te dragen aan een vermindering van de kans op fouten in de zorg. De IGZ noemt hierbij de datum van 1 januari 2013. Gelet op de uitkomsten van de staat van de gezondheidszorg sluit een onderzoek naar een zorgvuldig gebruik van standaarden bij de elektronische informatie-uitwisseling en de effecten daarvan op de kwaliteit van zorg daarbij aan. Ik zal de IGZ verzoeken een dergelijk onderzoek op te nemen in het werkplan en daarbij specifiek aandacht te besteden aan de uitwisseling via het LSP zoals dat nu wordt vormgegeven. Ik zal de IGZ verzoeken in 2013 een quick scan uit te voeren naar het gebruik van standaarden en voor 2014 een uitgebreider onderzoek in te plannen.
Wat staat ons als huisartsen dus te wachten? Kort samengevat de volgende voorspelling: de LHV heeft zich, met de bestemming van de variabiliseringsgelden in 2012 en 2013, om het dossier “ADEPD proof” te maken en door zitting te nemen in de VZVZ zichzelf bijna onmogelijk gemaakt om niet meer een richtlijn uit te vaardigen dat we straks toch via het LSP moeten gaan communiceren. De Zorgverzekeraar zal dat dus in de huisartsencontracten opnemen en ons aldus dwingen aan een privaatrechterlijke instantie mee te doen. En mocht die richtlijn er niet komen, dan is er nog de inspectie, die ons dwingend de dan gestandaardiseerde communicatie via het LSP zal opleggen. Waarbij de minister dan een en ander inmiddels ook alsnog in wettelijke regels heeft vastgelegd.
In 2015 verwachten wij dat elke huisarts in Nederland alsnog via het LSP communiceert. De kosten? Die hebben we dan zelf betaald, om te beginnen met de variabiliseringsgelden. Er lijkt geen ontsnapping mogelijk, of misschien toch?
Wordt vervolgd
H.Suichies, VPHuisartsen
