Elektronische dossiervorming is een gevaar als de veiligheid niet goed gewaarborgd is. Om die reden streed VPHuisartsen zowel tegen het EPD als het LSP. Ondanks brieven, bezwaren en rechtszaken nam de Eerste Kamer 4 oktober jongstleden toch het wetsvoorstel aan dat patiënten het recht geeft hun volledige dossier in te zien en naar believen te delen.
Er is een medicijn verstrekt zonder dat er sprake was van een kwaal.
‘Onbegrijpelijk’, vindt Chantal de Vos-van het Zandt, huisarts te Rotterdam. ‘Mensen hebben nu recht op inzage in een systeem dat daar niet voor geschikt is en dat niet bewezen veilig is. Het dient bovendien geen enkel doel, want patiënten hebben al inzagerecht. Daar was geen nieuwe wet voor nodig.’ Met andere woorden: voor welk probleem was dit de oplossing? Of in dokterstermen: er is een medicijn verstrekt zonder dat er sprake was van een kwaal.
Kladblok
De Venlose huisarts Hans Dirix neemt het hoog op. Voor hem is het een principekwestie. ‘Een patiënt heeft er recht op om zijn eigen dossier op onderdelen in te zien. Dat is prima. Maar inzage in het hele dossier is iets anders. Dat dossier is iets wat de huisarts creëert om te kunnen werken met een patiënt. Het is een kladblok, een werkdocument voor en door professionals waar je dingen in opschrijft die bedoeld zijn voor jezelf en je collega’s. Het is niet bedoeld voor de ogen van patiënten.’
Leon Mentink, huisarts te Eibergen, bevestigt dat: ‘Het eigendomsrecht van een dossier ligt bij de huisarts. Alles wat ik daarin schrijf, is van mij.’ Die informatie aan derden geven is net zoiets als het schenden van het auteursrecht, vindt hij. ‘De zorgverzekeraar heeft niks te zoeken in mijn dossier.
‘Het schenden van de privacy is een behoorlijk grote maatregel voor de minimale fraude die gepleegd wordt. Partijen moeten er gewoon op vertrouwen dat wij ons werk goed doen en niet meer declareren dan mag.’ Ook Chantal de Vos-Van het Zandt vindt de regels principieel onjuist. ‘Het medisch dossier is bedoeld om zorg te verlenen en niet om de nieuwsgierigheid van de patiënt te bevredigen.’
Privacyschending
De wet die de patiënt meer regie moet geven heeft akelige ‘bijwerkingen’. De belangrijkste: het verlies van privacy, voor zowel dokter als patiënt. ‘Ik heb een eed afgelegd dat ik het beroepsgeheim zou respecteren, maar dat geheim gaat hiermee overboord’, stelt Leon Mentink. ‘Alle gegevens liggen op straat.’
‘Deze wet kan ervoor zorgen dat we dingen niet meer gaan noteren, omdat we het risico niet willen lopen dat onbevoegden ze onder ogen krijgen.’
Dat heeft grote gevolgen voor de arts-patiëntrelatie. ‘Deze wet kan ervoor zorgen dat we dingen niet meer gaan noteren, omdat we het risico niet willen lopen dat onbevoegden ze onder ogen krijgen’, stelt Geert Slock, huisarts te Sluis. ‘Het is een grove schending van de privacy als iedereen zomaar kan zien dat een patiënt een SOA of een depressie heeft. Als een patiënte mij in vertrouwen vertelt dat haar man teveel drinkt, schrijf ik dat nu op. Zeker als je met meerdere artsen werkt is het belangrijk om dit soort informatie te delen. Maar als ik weet dat de kans bestaat dat die echtgenoot het dossier thuis onder ogen krijgt, laat ik het wel uit mijn hoofd dat op te schrijven. Dat is een uitholling van mijn vak. Als ik geen fatsoenlijk dossier kan aanmaken, kan ik ook geen goede zorg leveren.’
Misbruik
Daarnaast ligt het risico van misbruik op de loer. De artsen vrezen dat overheden en commerciële partijen met de medische data aan de haal gaan. Er is al sprake van oneigenlijk gebruik en het onder druk zetten van mensen.
Zo hoorde Pascale Hendriks, huisarts te Spaarndam, onlangs van een patiënte dat de ambtenaar van de gemeente die over haar uitkering gaat, vond dat zij psychologische hulp moest zoeken. Diezelfde ambtenaar eiste vervolgens ook een schriftelijk bewijs van de afspraak. Toen Hendriks haar liet weten dat dat helemaal niet mag, wendde de ambtenaar zich vervolgens tot de patiënte met diezelfde vraag.
‘Mijn patiënte werd onder druk gezet door de gemeente. Nu kon ik haar nog in bescherming nemen door haar te vertellen dat dit een onrechtmatig verzoek was, maar als de patiënt eigenaar is van haar eigen dossier gaat dat niet meer. Dan kan ze dat afspraakbriefje zo mailen.’
Ook verzekeringsinstanties maken vrolijk misbruik van de situatie door veel meer gegevens op te vragen dan ze nodig hebben voor de beoordeling van een schade-aanvraag. Het koppelen van al die gegevens kan volgens Hendriks nadelige gevolgen hebben voor de patiënt.
Neuzen
Ook Geert Slock signaleert oneigenlijk gebruik van het dossier. ‘Ik zie geregeld patiënten langskomen voor een kopie van het dossier, omdat de leverancier van hulpmiddelen dat vraagt. Of een gemeenteambtenaar in het kader van de aanvraag voor thuiszorg of een traplift.
‘Mensen worden onder druk gezet om inzage te geven in hun dossier, omdat ze anders bepaalde voorzieningen niet krijgen. Voor ze het weten, geven ze hun privacy op en komt hun dossier in handen van onbevoegden. Dat is een complete uitholling van de privacy. Het is niet de bedoeling dat een ambtenaar of leverancier in je dossier zit te neuzen. Zij zijn daartoe niet bevoegd en het kan hele nare gevolgen hebben.’
‘Die kunnen we beter naar buiten werken’.
Zo krijgt hij geregeld aanvragen van verzuimmedewerkers voor een kopie van het dossier van een werknemer die zich ziek heeft gemeld. ‘Dat mag helemaal niet. Dat een arboarts het inkijkt, prima. Die is gebonden aan het beroepsgeheim, maar een verzuimmedewerker absoluut niet, en dat brengt allerlei gevaren met zich mee. Als zo’n medewerker ziet welke klachten iemand allemaal heeft, is het niet ondenkbaar dat hij bij de volgende ontslagronde denkt: ‘Die kunnen we beter naar buiten werken’.
Mensen staan er niet bij stil dat hun medische informatie tegen hen gebruikt kan worden. De mogelijke gevolgen zijn veel groter dan ze denken. Tot nu toe konden wij patiënten nog beschermen tegen de druk van onbevoegden, maar als mensen zelf hun dossier kunnen delen, wordt de drempel om hun gegevens te overhandigen wel heel laag.’
Marketing
Ook commerciële partijen storten zich op de medische data en maken die onderdeel van hun marketing. Volgens Chantal de Vos-Van het Zandt hebben de meeste mensen geen idee waar ze allemaal ‘ja’ tegen zeggen als ze het vinkje aanzetten om hun informatie te delen.
‘Via internet en apps geven we ongewild heel veel van onszelf bloot, omdat je anders geen gebruik kunt maken van allerlei diensten. Neem de app myfitnesspal. Als je de kleine lettertjes goed leest, geef je met een akkoord op de algemene voorwaarden toestemming om jouw gegevens te gebruiken voor commerciële doelen. Het systeem is niet gebouwd op gedeeltelijke toestemming. Je kunt niet selecteren welke gegevens je met wie onder welke omstandigheden wilt delen.
‘Privacy is een mensenrecht. Daar zouden we veel zorgvuldiger mee om moeten gaan.’
‘Als je ‘ja’ zegt, gaat je hele dossier integraal de lucht in. Dat is zorgelijk, omdat steeds meer systemen met elkaar worden gelinkt. Er is een hele brave new world aan het ontstaan waarin we massaal akkoord gaan met allerlei zaken zonder dat we een idee hebben waar onze gegevens voor gebruikt gaan worden. Dat is niet ethisch. De patiënt heeft niet de regie, maar is juist de controle kwijt! Privacy is een mensenrecht. Daar zouden we veel zorgvuldiger mee om moeten gaan.’
Afgerekend
Afgezien van de privacy van de patiënt, wordt ook de privacy van de dokter hiermee om zeep geholpen. Leon Mentink vindt dat zijn vrijheid als professional wezenlijk wordt beknot als zijn dossier op straat ligt. ‘Het dossier is mijn aantekenboekje. Iets wat mij helpt om goede zorg te leveren, maar waar ik niet op afgerekend wil worden. Je wilt niet hebben dat een zorgverzekeraar in je dossier gaat spitten om te kijken of je alles wel goed hebt opgeschreven.
‘Ik ben bang voor Amerikaanse toestanden en een claimcultuur. Om dat te voorkomen zal ik niet meer buiten de standaard treden waar ik denk dat goed is. Dat is kwalijk, want dat Fingerspitzengefühl is een wezenlijk element in het werk van een huisarts. Maar dat is bij uitstek iets dat makkelijk verkeerd geïnterpreteerd kan worden door anderen dan collega’s.’
Extra werk
Naast uitholling van de privacy betekent de wet ook extra werk voor de dokter. Hans Dirix: ‘Ik heb niet het idee dat er gekeken is wat dit voor de werkvloer betekent. Het dossier is niet bedoeld voor de ogen van de patiënt, en als die het toch onder ogen krijgt, dan ligt alles open voor discussie. Dat is onmogelijk en onwenselijk.’
Leon Mentink sluit zich daarbij aan. ‘Dit kan een gigantische workload opleveren. Als alle patiënten vragen gaan stellen bij wat ik opschrijf, mag ik wel een extra assistente aanstellen.’
Geert Slock deelt die vrees: ‘Als patiënten medische termen in hun dossier gaan googelen, komen ze vaak op de meest verontrustende ziekten terecht. Dit brengt grote onrust en stress teweeg bij de patiënt en het kost de huisarts veel extra tijd om de patiënt weer gerust te stellen.’ Ook vreest hij hoge kosten als mensen naar aanleiding hiervan gaan aandringen op extra onderzoek.
Pascale Hendriks vult aan: ‘We moeten driedubbel na gaan denken over hoe we iets opschrijven. Je moest je altijd al afvragen: hoe schrijf ik het voor mezelf op, en hoe doe ik het zo dat collega’s het kunnen begrijpen. Nu moeten we ook nog gaan denken of de patiënt het er wel mee eens zal zijn. Dat is geen goede ontwikkeling.’
Maar wel een ontwikkeling die past in een reeds lang bestaand patroon, constateert Leon Mentink. ‘Er gebeurt te veel te snel. We doen dingen omdat het mogelijk is, maar niet omdat het nodig is. Het LSP is er destijds doorgedrukt. Dat heeft voor veel problemen gezorgd en veel energie gekost. Daar hadden we van moeten leren, maar dat is niet het geval.
‘Ook dit is weer een voorbeeld van een beslissing waarvan we de consequenties niet kunnen overzien. Worden we een keer gehackt, dan balen we met z’n allen dat we deze keuze hebben gemaakt. Het was beter geweest om rustig de kat uit de boom te kijken en te wachten op veilige systemen.’
Geen illusies
‘Voortaan zal ik mij in de dossiervorming beperken tot een opsomming van de kale feiten.’
De artsen maken zich geen illusies. Nu het medisch dossier op straat ligt, is het wachten op hacks, claims, bemoeizuchtige zorgverzekeraars en patiënten die massaal om uitleg vragen. Daar gaan ze niet lijdzaam op wachten. Hans Dirix: ‘Ik voel mij genoodzaakt mijn praktijkvoering aan te passen. Voortaan zal ik mij in de dossiervorming beperken tot een opsomming van de kale feiten en dingen weglaten die ik wel relevant vind maar die ik liever niet op straat zie liggen. Dat betekent dat ik emoties, observaties en gedachten die ik persoonlijk belangrijk vind, er voortaan uitlaat. Dat is een enorme verzakelijking, waarmee belangrijke context verloren gaat. Iets wat uiteindelijk kan leiden tot minder goede zorg.’
Ook Pascale Hendriks vreest dat haar manier van werken op de helling moet. ‘Ik had laatst een kindje dat zich tijdens het spreekuur zo vreemd gedroeg dat de gedachte aan mishandeling of seksueel misbruik opkwam. Toen ik dat met de moeder besprak, bleek het heel anders te zitten. Vroeger zou ik die observatie in het dossier gezet hebben, maar in de huidige omstandigheden pieker ik daar niet over. We worden nu gedwongen om andere overwegingen maken.
‘Aan de andere kant denk ik ook wel eens: als alles openbaar is, valt er een grote last van ons af. Dan is het ons probleem niet meer. Maar dat is een cynische benadering. Het beroepsgeheim is een waardevol element in de arts-patiëntrelatie. Iets waar we ons sterk voor moeten blijven maken.
We zijn er kennelijk niet goed in geslaagd om uit te leggen waarom het beroepsgeheim overeind moet blijven en wat de consequenties zijn van het afschaffen ervan. Ik denk dat we nu massaal voorbeelden moeten gaan verzamelen van wat hierdoor misgaat. Misschien dat een zwartboek mensen aan het denken zet.’
Ongelooflijk dat de geinterviewde artsen hun eigen belang (of angst voor aantasting daarvan) boven dat van de patiënt stelt. Gelukkig zien steeds meer professionals dat een goed geinformeerde patient en een meer gelijkwaardige positie tussen zorgverlener en patient vele voordelen biedt. Mag ik misschien zelf bepalen met wie ik MIJN gezondheidsgegevens deel? Het digitale inzagerecht biedt in formeel misschien niet veel nieuws, maar het helpt wel dat het privacyspook steeds minder de vooruitgang kan gijzelen. Ben benieuwd wat one issue clubje VPH als nieuwe achterhoedegevecht zal omarmen.
alles wat derden (hier artsen) over een patiënt willen vermelden in een dossier moet van de patiënt direct en geheel te controleren zijn… er wordt ook veel ‘onzin’ opgeschreven ( ..zoals beoordelingen van de persoon patiënt die voor diagnosen irrelevant zijn of zelfs aan anderen overgelaten moeten worden… maar ook data van andere patiënten kom je in je eigen dossier tegen…. het is eigenlijk niet meer dan vermijdbare fouten proberen uit te sluiten – het geeft patiënten met slechte ervaringen qua dossiers een beter gevoel …. DAT is zeker ook in het interesse van een arts.
1. U bent voorstander van alles delen maar deelt uw naam niet bij het naar voren brengen van uw mening? Vreemd.
2. De huisartsen van VPH mogen dan op onderdelen een onjuiste voorstelling van zaken geven (het medisch dossier kan door de patiënt al jaren volledig worden ingezien en de patiënt heeft al jaren het recht op een afschrift van het volledige dossier, ja mag zelfs elk onderdeel corrigeren, aanvullen of zelfs laten verwijderen), de huisartsen betichten van najagen van alleen eigenbelang lijkt me malicieuze onwaarheid. Het gaat hen, zoals volgens mij elke integere dokter, om de kwaliteit van de geleverde zorg. Dat deze in de knel kan komen door al te makkelijke verspreiding van en opeisen van gegevens is nu al een ervaren realiteit zoals enkele praktijkvoorbeelden laten zien. Het bagatelliseren van reële gevaren geeft geen pas. Net zo min als het zwart afschilderen van degenen die deze gevaren te berde brengen.
3. Overigens ben ik van mening dat de dokter altijd respectvol verslaglegging moet plegen op een manier die de patiënt en de medische feiten recht doet en waarbij de dokter zich nooit hoeft af te vragen of hij in de problemen komt bij inzage door de patiënt.
4. Persoonlijk commentaar en andere gedachtenspinsels van de arts kunnen worden genoteerd als werkaantekeningen en vormen als zodanig geen onderdeel van het medisch dossier.
Ik sluit me geheel aan bij punt 3 en punt 4 van collega J.A.Maring, huisarts.
Er zijn wel enkele issues denkbaar (alle scenario’s moet je de revue laten passeren), maar slechts in een enkel vakgebied. Bv. hoe gaat een kinderarts om als ie mogelijk kindermishandeling vermoedt en de ouders dossier inzage recht hebben in het dossier van hu minderjarige kind. Dat soort voorbeelden, maar dat zijn uitzonderingen.
Een arts mag ten alle tijden een mening geven in een dossier, ook als een patient die niet deelt (dus een arts mag vinden en noteren dat iemand overgewicht heeft), maar in een normale behandelrelatie anno 2016 kan ik me niet voorstellen dat je als arts een dossiervoering hanteert waarvan je je afvraagt of de patient die onder ogen mag krijgen, zoals al aangegeven in punt 3 van collega.
Eén van de patiënten voegt zeer terecht toe dat een patient ook een rol kan hebben bij het corrigeren van feitelijke onjuistheden (niet van meningen) in het dossier (toen iemand van Nictiz dit bij een nascholing zei begon halve zaal artsen te bulderen van het lachen, beschamend en niet goed over nagedacht vond ik dat toen), dus gegevens van een andere patient die er niet thuis horen of gegevens die niet kloppen (bv er staat rookt en patient heeft nooit gerookt dat soort zaken, niet te vergeten correctie medicatie verslaglegging). Soms is er dus ook wel degelijk veiligheid en kwaliteit van zorg te winnen, als een pro-argument voor dossier inzage.
Hier wordt een voor mij als zeer teleurstellend, hier en daar zelfs tenenkrommend ervaren betoog van een aantal collega-artsen geschetst. Ik lees hierboven naar mijn mening deels incorrecte, deels uit zijn verband getrokken aannames en tegenstrijdigheden op een rij binnen één betoog.
Het is nooit goed om te veel vanuit (de eerste) emotie te reageren, dus misschien post ik later een aanvullende reactie waarin ik de punten stuk voor stuk langsloop die tot mij genoemde perceptie hebben geleid.
Voor nu vraag ik me af of deze collega’s het wellicht door hen zélf ervaren wantrouwen / de regel- en bemoeizucht “van bovenaf” haast niet ook lijken te projecteren op en toe te passen bij hun eigen patiënten?! Wel eens over nagedacht? Let wel het is een vraag hè? laat hem even bezinken 😉
Er spreekt, vind ik, namelijk vooral nogal een (hier wordt het voor mij tenenkrommend) forse mate van wantrouwen naar de patiënten van uit!
Die zijn afgaand op bovenstaand artikel ofwel ronduit naief en weten niet wat ze delen en moeten daartegen beschermd worden, ofwel bezorgen je handenvol vragen en extra werk bij dossier inzage ofwel ze gaan claimen en juridische gevechten aan (“Amerikaanse toestanden”), en kennelijk voor een enkeling ook te nieuwsgierig (? wat mij betreft kan een patient nooit nieuwsgierig genoeg zijn?).
Je zal er maar dagelijks mee moeten werken met zulke patiënten als arts, ik kan u gerust stellen, de praktijk blijkt anders. Uit eigen ervaring (maar akkoord dat betreft slechts één vakgebied), maar er zijn nationaal en internationaal al geruime tijd prima voorbeelden van waarbij de voorspelde hordes beren op de weg niet aangetroffen zijn. En filevorming evenmin. Slechts een fractie van alle patiënten wil (tot nu toe) actief gebruik maken van de mogelijkheden tot online dossier inzage (en die dan ook wel graag volledig krijgen) en ook heel veel patiënten bedanken er vriendelijk voor, óók prima!
Dit ter overweging en om een wat ander geluid / andere beeldvorming te laten horen van zomaar een collega uit den lande.
Misschien vindt U mijn passage over gesuggereerd wantrouwen naar patiënten op uw beurt ook wel “uit zijn verband getrokken”. ieder zijn mening, Ik ervaar het als ik het heir allemaal zo lees wel degelijk zo, ofschoon ik natuurlijk echt wel van ieders oprechte intenties en integer handelen uit ga. Ik nodig uit toch eens in de spiegel te kijken of we hier en daar niet een beetje doorslaan. En of we alleen heel hard de patiënt pogen te beschermen of toch misschien ook voor een flink deel onszelf en onze eigen comfortzone als dokters?
===========
Waar ik U wel kan vinden is dat (semi)centralisatie zoals bv met een LSP een onnodig en risicovolle oplossing is voor een wel degelijk bestaand probleem in de 2e lijn, dat misschien in afwezigheid van het probleem aldaar onderschat wordt door collega’s in de eerste lijn?
Er had m.i. geen LSP afgedwongen moeten worden, maar bij wet afgedwongen moeten worden dat elk ziekenhuis net als (vrijwel) elke huisarts een realtime verbinding heeft met de perifere apotheken. Waarom heeft de eerste lijn dit wel en de tweede lijn niet? Pure geldkwestie vermoedelijk?
Maar zoals afgedwongen werd bij wet dat een recept niet meer handgeschreven mag zijn anno 2016 had ook bij wet afgedwongen moeten worden dat ziekenhuizen, ICT-firma’s en apotheken dit maar lokaal/regionaal moeten regelen. Ik geef nu nog steeds (“ligt dit nu bij de apotheek klaar dokter?” -Nee..) uitgeprinte recepten mee vanuit het ziekenhuis en een apotheek faxt (!) matig leesbare verzoeken om herhaalrecepten naar een ziekenhuis. Dat kun je een beetje met een U-bocht (LSP) oplossen maar is noch de beste noch de minst kwetsbare oplossing die gekozen is voor dit probleem. Wel goed om als huisartsen er van bewust te zijn dat dit probleem er voor de meesten van u in de eerste lijn (al jaaaaren) niet meer is, maar in de tweede lijn nogal altijd als zeer hinderlijk wordt ervaren. Dan ben je zelfs ale en beetje blij met welke oplossing dan ook. Had eerder en vooral anders gekund en gemoeten.
Het heeft allemaal wel met privacy te maken, maar ligt dus wat mij betreft wel flink wat genuanceerder dan om het allemaal maar op één hoop te gooien en alsof alles “op straat” ligt.
En verder zijn er zowel bij artsen als onder de patiënten letterlijk zoveel mensen zoveel wensen.
Waar het wel allemaal om draait is vertrouwen.
Laten we een beetje vertrouwen hebben in elkaar en mn ook in de groep (nogmaals tot nu toe een flinke minderheid hoor) patiënten die wel graag zelf met zijn of haar dossier aan de slag wil, het zal de behandelrelatie verbeteren, echt waar! Ontzeg / ontneem ze die mogelijkheid niet en ga er rustig mee aan de slag. je zult zien het leven gaat gewoon door als voorheen.
Met ruim een jaar volledige elektronische dossier inzage (inclusief decursus) beschikbaar voor mijn patiënten kan ik degenen die niet zijn of haar patiënten maar eerder mij als collega als naief inschat verzekeren dat dit niet gebleken is.
Verschillende keren in m’n pakweg twintigjarige ziektegeschiedenis (ik heb MS, en zo nu en dan ook nog wel es een andere kwaal of kwaaltje) heb ik de behandeling vlot moeten en kúnnen trekken doordat ik inzage in m’n dossier heb geregeld, m’n gegevens heb gecorrigeerd, en doorgegeven aan de volgende zorgverlener.
Dat ging allemaal via papier en telefoon, en kost me onevenredig veel energie. Toch was het nodig om de opinie van de sportarts bij de fysiotherapeut te krijgen (vier jaar eerder was ik níet zo alert, met als gevolg vier jaar te lang knieproblemen), om het eindverslag van het revalidatietraject helemaal te laten herschrijven voordat het bij UWV kwam, en ja, ook om evidente fouten in m’n dossier bij de huisarts te laten corrigeren. Een bijschildklier is geen schildklier tenslotte, en 2011 is niet 1995.
Kortom… dokters, zélfs dokters van VPH maken wel es fouten in het dossier, soms ook heel essentiële fouten, en dokters, zélfs dokters van VPH verzuimen wel es om alle relevante informatie aan alle relevante stakeholders te verspreiden. Dave deBronkart (@epatientdave) schreef al járen geleden “Let patients help.”
Daar wil ik me graag bij aansluiten. Uit welbegrepen eigenbelang. En maak ‘t me daarin nou alstublieft niet ál te moeilijk! Daar bent u toch geen dokter voor geworden?