Politiek en de Huisarts (en het EPD)

Met de nieuwe wet op het electronisch patientendossier in 2020, snijden zowel de politici maar vooral de burgers zich enorm in de vingers – de politici wegens een overmatige bemoeizucht welke averechts gaat uitpakken, de burgers wegens een gemakzuchtig vertrouwen. Inzicht in de medische dossiers was al geregeld en die situatie was redelijk werkbaar. Wat staat de geneeskundigen te wachten, en onze patienten? Vanwaar deze politieke bemoeienis? 

Op 9 oktober 2019 was het minister Bruins die met de Tweede Kamer overlegde over het electronisch dossier en uitwisselen van gegevens. In 2020 moet er een nieuw plan zijn. Hoe dit precies vorm gaat krijgen (en de kosten en de consequenties) is vooralsnog onduidelijk. Het recente overleg ging vooral over de noodzaak van gemakkelijke overdracht van zorgdata. Wat mij niet duidelijk is, is ten eerste waarom de overheid dat zo graag wil regelen en ten tweede wie er verantwoordelijk gaat worden voor een correct electronisch dossier. Ik kan u alvast verklappen dat het woord huisarts vaak uit de mond van minister Bruins gaat komen. Fouten in de zorg omdat artsen niet de juiste gegevens over patiënten met elkaar communiceren, zijn „gevaarlijk” zei hij en dat „moet snel anders”. Bezien vanuit de lekenpositie die Bruins heeft, lijkt het zo logisch. Er gaan zaken mis in de medische wereld door communicatieproblemen, dan regel ik dat wel even in de wet, en dan is alles opgelost. De heer H.L. Mencken heeft daar een aardige uitspraak over: For every complex problem there is an answer that is clear, simple, and wrong. Want het is uiteraard niet eenvoudig. 

Joseph Overton werd geboren in 1960 en stortte dodelijk ter aarde op zijn 43e met een ultralicht vliegtuig. Overton postuleerde een concept, waar politiek beleid in een democratie, al dan niet geaccepteerd zou worden. Aan beide kanten van het spectrum vinden we ondenkbare, radicale ideeen; het spectrum bestaat daarbij uit enerzijds meer individuele vrijheid en anderzijds een grote overheid. Hoe meer een idee de algemene opinie benadert, hoe groter de kans dat het vertaald wordt naar wetgeving – immers, democratie is de pressie van de meerderheid op de minderheid. Een collega van Overton (Joseph Lehman), zei over het concept van Overton en wetgeving het volgende: “The most common misconception is that lawmakers themselves are in the business of shifting the Overton window. That is absolutely false. Lawmakers are actually in the business of detecting where the window is, and then moving to be in accordance with it.”

Maar, hoe “smaller” het raam van Overton is, des te armoediger is de publieke dialoog en derhalve zijn er minder oplossingen beschikbaar. Oplossingen buiten het (denk)raam worden politiek vermoord, want niet populair – ook al is de noodzaak hoog om te veranderen. In het concept van Overton, lijken verstandige en acceptabele keuzes voor het individu, te botsen met die van de overheid. Uiteraard kan het raam breder zijn, en verschuiven in de loop van de tijd cq publieke opinie. 

De idee waarbij de overheid de benevolente regelaar is voor het wel en wee van den burgerij, is zelden onderwerp van discussie (immers, we zijn opgevoed met het idee dat men onze belangen behartigd). Apart, want er zijn juist zeer veel redenen om de overheid niet de medische dossiers te laten beheren, en enkel zwakke argumenten om dat wel door de overheid te laten uitvoeren. En eenmaal afgestane rechten, worden nimmer teruggegeven, zo leert de geschiedenis. Ik hoop dat het u net zo beangstigt als dat het mij doet. 

Civilization is the progress toward a society of privacy. The savage’s whole existence is public, ruled by the laws of his tribe. Civilization is the process of setting man free from men. Ayn Rand

Op de kop af drie jaar geleden, schreef Petra Pronk voor de VPH al over het electronisch dossier. Een aantal citaten:

• ‘Een patiënt heeft er recht op om zijn eigen dossier op onderdelen in te zien. Dat is prima. Maar inzage in het hele dossier is iets anders. Dat dossier is iets wat de huisarts creëert om te kunnen werken met een patiënt. Het is een kladblok, een werkdocument voor en door professionals waar je dingen in opschrijft die bedoeld zijn voor jezelf en je collega’s. […]’ 
• ‘Deze wet kan ervoor zorgen dat we dingen niet meer gaan noteren, omdat we het risico niet willen lopen dat onbevoegden ze onder ogen krijgen. Dat is een uitholling van mijn vak. Als ik geen fatsoenlijk dossier kan aanmaken, kan ik ook geen goede zorg leveren.’ 
• ‘Mensen worden onder druk gezet om inzage te geven in hun dossier, omdat ze anders bepaalde voorzieningen niet krijgen. Voor ze het weten, geven ze hun privacy op […]. ‘
• ‘Voortaan zal ik mij in de dossiervorming beperken tot een opsomming van de kale feiten. […] Aan de andere kant denk ik ook wel eens: als alles openbaar is, valt er een grote last van ons af. Dan is het ons probleem niet meer. Maar dat is een cynische benadering. Het beroepsgeheim is een waardevol element in de arts-patiëntrelatie. Iets waar we ons sterk voor moeten blijven maken.’ 

Om op die laatste uitspraak (Pascale Hendriks, Spaarndam) door te gaan; “als alles openbaar is, valt er een grote last van ons af. Dan is het ons probleem niet meer”, is deels waar en spreekt ook uit welke kat in de zak de burgers hebben gekocht. De politiek formuleert het toegankelijk zijn als compassie en betere zorg, maar de consequentie is grotere afhankelijkheid van het systeem. En een toekomstige wetswijzigiging kan eenvoudig de deur openen naar het toegankelijk zijn van medische gegevens voor niet-medici. 

De cognitieve dissonantie waarin we ons bevinden, is debet hieraan. “We” zijn als artsen en patienten gewend aan een bepaalde verhouding tot elkaar, niet in het minst door het verschil in kennis. Artsen hebben een dienende rol jegens de patient en dragen hierover een bepaalde verantwoordelijkheid. Iedere patient dient door een arts naar beste kunnen, zonder oordeel over de aanleiding tot de klacht of op grond van geaardheid, kleur, geslacht of geloof of aandeel in het ontstaan van de klacht, geholpen te worden. Dat is het aspect wat volgens mij nimmer ter discussie mag komen te staan. Dat is onze cognitie, die van de geneeskundigen.

De dissonantie zit hem in de bemoeienis van de Staat. “We” zijn gewend dat “de overheid het regelt”. Politici hebben echter geen dienende rol meer en verantwoordelijkheid voor hun beleid al helemaal niet. Waar we “na 2020” naartoe gaan, valt wel te raden. Paniek bij patienten over een uitslag, boosheid en medische tuchtzaken over iets wat een arts drie jaar geleden in een dossier heeft genoteerd. Cyberchonders gaan we meer krijgen, is een voorspelling die ik ergens vernam. Hacks van gevoelige data. Druk van verzekeraars, gemeente ambtenaren en werkgevers om medische informatie van een individu los te peuteren. De huisarts zal meer tijd kwijt zijn met geruststellen, maar ook meer door gaan verwijzen omdat daar op aangedrongen wordt. 

Zou het niet veel wenselijker zijn, om de patient zelf aan te stellen als deelbeheerder van zijn electronisch medisch dossier? Achter een vingerafdruk of een pincode? Met slechts de hoogst noodzakelijke informatie, zoals medische geschiedenis, medicatiegebruik, allergie, korte verslagleggingen? Dan blijven de werkaantekeningen van de arts waar ze horen, en heeft de patient meer dan voldoende informatie in handen om regie over zijn gezondheid te voeren, en indien de patient op de eerste hulp belandt, heeft de dokter genoeg in handen om uit de voeten te kunnen. Dat gaat natuurlijk helemaal niet gebeuren. Voeg de uitwassen van deze nieuwe wetgeving alvast maar toe aan de Hartenkreet van de Huisarts in 2022. Deze nieuwe wet zou wel eens de genadeslag kunnen betekenen voor een goede uitoefening van de geneeskunst. 

The smart way to keep people passive and obedient is to strictly limit the spectrum of acceptable opinion, but allow very lively debate within that spectrum—even encourage the more critical and dissident views. That gives people the sense that there’s free thinking going on, while all the time the presuppositions of the system are being reinforced by the limits put on the range of the debate. Noam Chomsky

Huib Rutten

Doctor, Sociophilosopher